-  Los Superhumanos  -

¡Bienvenidos a nuestro blog Los Superhumanos! Este será el espacio de TSR donde iremos publicando artículos para conocer mejor a todas esas personas luchadoras que hacen nuestro mundo más amable y más humano.

 

Ayúdanos a compartir sus historias porque sólo lo que se conoce se ama. Y sólo lo que se ama, se respeta.

¡Ponte calcetines desparejados!

 

21/03/18

 

Desde TSR, Tobacco Social Responsibility, nos unimos a la campaña de Calcetines Desparejados para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down de hoy miércoles 21 de marzo. Todo ha partido de un vídeo que en tan sólo 48 se ha hecho viral por redes sociales y lleva acumuladas más de 20 millones de reproducciones en el Facebook de la madre de Chloe Lennon, una pequeña niña escocesa de tan sólo 5 años, que invita a todos a ponerse hoy un par de calcetines desparejados para dar valor a la diversidad y la inclusión de las personas con síndrome de Down.

 

La brillante iniciativa de Chloe ha sido recogida como noticia de gran interés social en la mayoría de los medios de comunicación nacionales e internacionales, y es toda una lección de humildad para quienes discriminan a quienes padecen este trastorno genético. Una auténtica bofetada de realidad para acabar de una vez por todas con los estereotipos más crueles que debemos erradicar de una sociedad en la que todos tenemos nuestro espacio. Y en donde todos los calcetines encajan.

 

Intenta no Respirar

 

05/03/18

 

Y al respirar propongo ser quien ponga el aire,
que al inhalar me traiga el mundo de esta parte.
Y respirar tan fuerte que se rompa el aire,
aunque esta vez si no respiro es por no ahogarme.

 

Vetusta Morla

 

Suena el despertador y son las seis y media de la mañana. No es que haya dormido mucho, la verdad, pero eso hace ya seis años que no me importa. Seis años es la edad que tiene mi hijo Alberto, un pedazo de cielo que llegó a mi vida para regalarme sonrisas infinitas, si bien esto lo aprendí con el tiempo. El tiempo que me costó asumir que mi hijo es un ser especial, pues nació con una discapacidad que no esperaba y que cambió mi forma de ver el mundo por completo. También esta circunstancia ha cambiado la forma en que reparto mis energías, que destino prácticamente en un 99% a cuidar de Alberto, desde que se levanta hasta que se acuesta. Y yo me acuesto pensando que ojalá tuviera un poco de tiempo, aunque fueran sólo dos horas a la semana para gastarlas en mí, en salir a hacer deporte, en terminar gestiones del banco, en pasear, en ir a la revisión del dentista, en resolver un imprevisto familiar, incluso en hacer una siesta de dos largas horas en esos días que siguen a semanas intensas de cuidado familiar. Dos horas semanales dedicadas a desconectar y, en definitiva, a respirar. Para tomar de nuevo aire que me permita seguir cuidando, pero también disfrutando, de mi hijo. Porque en estos seis años una de las cosas que mejor he aprendido es que es muy complicado vivir sin respirar... 

Personas vs Números

 

24/03/17

 

3 millones de personas en España, 30 millones en Europa (6-8% de la población europea), 25 millones en EEUU y 42 millones en Iberoamérica. ¿De qué estamos hablando? Exacto, del número de pacientes diagnosticados con alguna de las denominadas Enfermedades Raras, esto es, aquellas patologías, síndromes o trastornos que padecen 5 de cada 10.000 habitantes. Este tipo de patologías afectan en su conjunto al 7% de la población mundial, y cada semana se describen 5 nuevas. Escalofriante, ¿verdad? Pues todavía hay más.

 

Si indagamos un poco por la red, salen a la luz todo tipo de datos. Por ejemplo: en la actualidad se han descrito más de 7.000 enfermedades raras, de las que sólo existe tratamiento para 200 de ellas. 3 de cada 4 pacientes son niños. El 80% de estas patologías tienen origen genético, el 85% son crónicas, el 65% graves e invalidantes. En el 50% de los casos se manifiestan en la infancia y cerca del 30% de los niños que las padecen mueren antes de cumplir los cinco años.

 

Mucho más: los afectados deben esperar un promedio de 5 años hasta que se diagnostica de forma correcta su enfermedad. El 43% de ellos no dispone de un tratamiento adecuado. El promedio de dedicación a la atención de un afectado es de 5 horas diarias y los padres son los principales soportes del enfermo (41%), seguidos de hermanos (17%), esposos (14%) y abuelos (10%). El 37% de los familiares ha tenido que reducir su jornada laboral o dejar de trabajar y el coste de la diagnosis y el tratamiento de la enfermedad representa el 20% de los ingresos anuales de cada familia, más de 350 euros al mes en promedio, lo que significa un 20% de sus ingresos anuales.

 

Ufff. Seguramente ya se han mezclado la mitad de todos estos números en tu cabeza y te estás mareando. Tranquilo, el objetivo de este artículo no es que aprendas datos y estadísticas de memoria; el objetivo es que comprendas cómo el azar puede jugar a tu favor en esta vida. Y para que recuerdes que a los que le salieron malas cartas no son sólo un número de una estadística. Son personas con nombre y apellidos. Y necesitan nuestra ayuda.

 

Como Sofía, una pequeña que a los 10 años le diagnosticaron la enfermedad FoxG1, una enfermedad rara que le obliga a estar en una silla de ruedas y le impide comunicarse mediante el lenguaje. Y como su madre, Susana, que fue despedida de su trabajo al pedir reducción de jornada para poder cuidar a su hija. 

 

O también como Elena, una niña de 12 años con la enfermedad de Sanfilippo, una dolencia neurodegenerativa provocada por la alteración de un gen, y cuyo pronóstico es acabar en estado vegetativo al alcanzar la adolescencia.

 

O como Liam, un pequeño que aún no ha cumplido los tres años y ya sufre junto con su familia la lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs, por la que la ausencia de una enzima le afecta al sistema nervioso central de tal forma que le provoca daños irreparables y para la que tiene una esperanza de vida de cinco años.

 

Y como tantos y tantos otros que podríamos estar nombrando y a los que, a partir de abril, dedicaremos un post semanal en nuestro Facebook para poner rostro, vida, sentimiento, a esas enfermedades que necesitan más investigación, más apoyo y más difusión. Y dejemos los números y las estadísticas para los matemáticos.

El mejor regalo imperfecto

 

05/01/17

 

El año pasado por estas fechas, los medios de comunicación se hacían eco del estreno del cortometraje The Present (El Regalo), un film de animación premiado en multitud de festivales y de gran repercusión mediática sobre todo en redes sociales, donde se viralizó y llegó a contabilizar un millón de visitas en tan solo una semana. El cortometraje es en realidad una adaptación audiovisual del maravilloso cómic Perfeiçao (Perfección), obra del ilustrador brasileño Fabio Coala y publicado en 2012 en la web de tiras cómicas llamada Mentirinhas (se podría traducir como Mentiras piadosas).

 

El director alemán Jacob Frey, autor de The Present, lanzaba con este corto una emotiva reflexión sobre la discapacidad con dos protagonistas: un niño y un perro. La historia entre ambos es algo más que la típica relación niño-encuentra-mascota-y-ambos-son-felices-para-siempre; su historia es el relato existencial de dos seres vulnerables que se encuentran por casualidad y juntos sonríen a las dificultades. La superación debe, sin duda, venir después. [No queremos desvelaros el final de la trama, porque en este caso es mejor verla que contarla, así que os dejamos al final de este artículo el vídeo con el cortometraje completo y subtítulos en castellano.]

 

En esta hermosa época de regalos y actos bienintencionados nos ha parecido adecuado rememorar el mensaje de fondo del corto, que comparte en cierto modo con la película Buscando a Nemo y con su secuela Buscando a Dori. Si habéis visto ambos filmes recordaréis que Nemo es un pez pequeño que ha nacido con una deformación en una de sus aletas (que es mucho más corta que la otra). Y Dori es un pez que sufre pérdidas transitorias de memoria. En ambos casos, también como en el corto The Present, la familia está presente en la base de la historia, si bien el desarrollo lo dirige el propio niño-pez (en clara alusión a la autonomía del discapacitado).

 

El mensaje, decíamos, es el siguiente: la discapacidad es un modo de vida del propio discapacitado y de su entorno. Hay que aprender a vivir con ella, de nada vale culparse, martirizarse, ocultarse o encerrarse en uno mismo. La actitud lo es todo para quienes la vida de repente se levanta como un gigante herido y les golpea duro diciendo: “ahora supera esto”. Y como siempre, hay dos caminos: uno, protagonizar el papel de víctima a lo Scarlett O’Hara en la celebérrima Lo que el viento se llevó; o dos, salir a pelear por tu lugar en el mundo, como la Novia Uma Thurman en su mejor papel de Kill Bill.

 

Así que, si tienes en tu entorno alguien con discapacidad, regálale amor, atención, cuidados, buenas palabras, tiempo, fuerza, risas, complicidad, paseos y una oportunidad para que en la imperfección pueda también encontrar la autonomía, la felicidad y la calma. Y, por supuesto, si es niño ¡también puedes regalarle algún juguete!

 

Por último, todo el equipo de la asociación Tobacco Social Responsibility os desea una magnífica y mágica noche de Reyes. Nosotros en las estrellas de esta noche siempre vemos dibujadas las palabras de la dulce Dori: sigue nadando, sigue nadando...

 

 

Un alicantino descubre el principio del fin de las enfermedades raras

 

22/12/16

 

El artículo que usted, querido lector o lectora, está ahora mismo leyendo no es el primero que realmente se escribió. Para llegar a este texto final, los párrafos, las frases y las palabras que lo componen han sufrido continuas modificaciones.

 

Afortunadamente para quien esto escribe, el hecho de contar con un procesador de textos como el Word, la tarea ha sido enormemente más fácil que si hubiera vivido en la época anterior a su invención, porque entonces habría compuesto un texto lleno de tachones y de lectura bastante molesta.

 

Y es que antes de que se generalizasen los procesos de edición de texto no existía una función tan sencilla a día de hoy, pero tan rompedora en su época: hablamos del “corta” y “pega” del texto. Seguro que el lector de estas líneas la utiliza con frecuencia y ya no recuerda cuándo fue la primera vez que la usó.

 

Pues bien, esta introducción nos servirá más adelante para explicar de forma sencilla la revolución que a día de hoy se está produciendo en el campo de la medicina. Lo contaremos de forma sencilla: a principios de los 90 un joven investigador alicantino llamado Francis Mojica comenzó a estudiar el comportamiento de un microorganismo llamado arquea, y que presentaba una tolerancia extrema a la salinidad de las costas valencianas donde vivía y se reproducía (las Salinas de Santa Pola). Mojica se empecinó en conocer el porqué.

 

Lo que parecía ser una investigación en ciencia básica sin mucha transcendencia ni reconocimiento ha resultado ser, casi 20 años después, la puerta de entrada a la curación de las enfermedades con causa genética (casi todas ellas son enfermedades raras). Y todo porque Mojica perseveró hasta descubrir finalmente el sistema inmune de esas arqueas de Santa Pola y, con ello la técnica de edición genética denominada CRISPR que ha revolucionado a la comunidad científica, sobre todo a lo largo de este año.

 

El mecanismo por el que actúa CRISPR funciona de forma parecida al “corta” y “pega” del texto al que nos referíamos en nuestra introducción: se extraen células del sistema inmune del enfermo, se editan con CRISPR (lo que sería “cortar” el trozo malo de la célula y “pegar” el bueno) y se reintroducen de nuevo en el cuerpo humano para que se repliquen y ataquen a las células responsables de la enfermedad, hasta su completa erradicación.

 

De este modo tan sencillo funciona el sistema de algunos microorganismos que sobreviven en condiciones extremas. La diferencia es que ellos lo hacen por sí solos sin necesidad de contar con un científico para la edición genética. Quién nos iba a decir que podríamos hacer con nuestras células defectuosas lo mismo que con nuestros textos.  

 

La técnica CRISPR, que acaba de ser reconocida este año 2016 como uno de los hitos científicos mundiales, ha sido desarrollada por dos investigadoras francesas que fueron galardonadas el año pasado con el Premio Princesa de Asturias. Actualmente en EEUU y China están desarrollando varios proyectos oncológicos que se basan en CRISPR, y los expertos aseguran que quizás estemos frente a la técnica genética más importante del siglo XXI. De hecho, Mojica sonaba este año como Premio Nobel, y seguramente cuando la técnica avance, el comité noruego se lo conceda.

 

Sufrir una enfermedad rara podría estar más cerca que lejos de desaparecer si los buenos pronósticos del funcionamiento esperado en este sistema se cumplen. Y si bien Mojica bautizó a su técnica con un nombre casi impronunciable (CRISPR), los apellidos vienen cargados de esperanza.

Nujeen sueña con ser astronauta

 

18/11/16

 

“Mi nombre es Nujeen Mustafa, soy kurda y tengo 17 años. Nací en Manbij, una pequeña aldea siria de Alepo, muy cerquita del río Éufrates. Seguramente te suene Alepo por las noticias que salen a todas horas por la televisión. Lo que no te sonará es el nombre de la enfermedad que me tiene postrada a una silla de ruedas desde que tengo uso de razón: los médicos la llaman tetra-espaticidad o parálisis cerebral espasmódica, que significa que los músculos de mis piernas están permanentemente contraídos y me impiden caminar.

 

 

También soy asmática, y durante mi nacimiento tuve constantes hospitalizaciones, y esta creo que fue la etapa de mi infancia que más salía de casa. Porque cuando crecí y llegó la hora de ir al colegio la cosa se complicó: resulta que vivía en un quinto piso sin ascensor y subir y bajar todos los días con la silla de ruedas a cuestas era un problema. Las pocas veces que lo hacía (salir de casa) no fueron precisamente las mejores experiencias de mi vida: mis amigos se burlaban de mí porque no podía correr como ellos, y con los dientes que tengo, y los saltos que daba para poder alcanzarlos, me llamaban conejo. Jo, cómo se divertían. Y yo también quería divertirme, pero de esa forma no lo hacía, por lo que un buen día decidí quedarme en casa y no bajar más. Y, bueno, no tenía ascensor, ni amigos, pero a mi lado siempre tuve a mis padres, a mis ocho hermanos, y ¡televisor y conexión a Internet! Gracias a ello pude aprender inglés (no me perdía ni un solo capítulo de mi telenovela favorita, Days of Our Lives), y conocer lo que pasaba fuera de mi piso, fuera de mi país. Me creé una realidad como un sastre confecciona un traje a medida. Un universo donde estaba a salvo de las burlas, de los impedimentos físicos, de los sentimientos de lástima… ¡Ya no era una carga para nadie!

 

Pero bueno, una de las cosas que aprendí pronto es que nada dura para toda la vida, y creo que fue Darwin quien dijo que no eran los más fuertes, sino los que mejor se adaptan los que sobreviven a los cambios (sí, ahora recuerdo haberlo leído en una de las biografías que me fascinaba buscar por Google). Y así llegó la hora de probar mi supervivencia, y la de toda mi familia, cuando comprendimos que nuestro hogar ya no era seguro y no nos protegería más. Y tuvimos que escapar: de la miseria, del fanatismo, del odio, de la guerra… Pero claro, ¿cómo iba una adolescente de apenas 13 años, con parálisis cerebral y una silla de ruedas a realizar cualquier trayecto para salir fuera de su casa, de su barrio, de su ciudad, de su país? ¿A quién se le ocurriría semejante majadería?

 

El destino, como antes mis amigos, quería burlarse de mí. Y a ambos les salió el tiro por la culata. Porque sí, contra todo pronóstico sobreviví. Sobreviví a una travesía de 5.782 kilómetros en silla de ruedas por valles, montañas, mares y charcos, esquivando vallas, funcionarios, enfermedades, traiciones, muertes y hasta la desesperación. Durante 13 meses recorrí caminos desde Siria hasta Turquía, por el Mediterráneo hasta Grecia, y luego Macedonia, Serbia, Croacia y Eslovenia hasta llegar a Alemania. Y es desde Alemania desde donde os escribo, dos años después de mi llegada y la de mi hermana. Aquí vivimos en Wesseling, un suburbio industrial al sur de Colonia. En menos de un año ya he aprendido alemán, ¡y voy a clases normales! Eso sí, yo pensaba que en Europa los discapacitados de 15 años eran gente normal, pero también padecen marginación. ¿Por qué? Yo nunca me consideré diferente a los demás, siempre fueron los demás los que me consideraron diferente. Pero no lo soy: yo también sufro por el terrorismo, las bombas, el bullying, la enfermedad, la persecución, la cárcel, la marginación y el desprecio.

Y también aprendo, mucho y muy rápido. Aprendí que nada es fácil en la vida, que tienes que correr riesgos y luchar. Yo ya he ganado unas cuantas batallas, como os habréis podido hacer una idea al leer mi historia. Ahora sólo tengo un sueño: ser astronauta, y ese sueño nadie me lo va a quitar de la cabeza.

 

Que no te quiten a ti los tuyos.”

 

Nota: Esta historia contada en primera persona es una ficción dramatizada basada en el relato existencial de Nujeen Mustafa, a raíz del libro que acaba de publicar sobre su vida y coescrito con la laureada periodista británica Christina Lamb (coautora también de Yo soy Malala).

Los héroes que faltan en Marvel

 

20/09/16

 

De todos es conocido que la medicina, la tecnología y la ciencia experimentan grandes avances en su campo durante la lacra de las guerras, debido generalmente a la acuciante necesidad de ganar las batallas, tanto a las enfermedades que conllevan los enfrentamientos como a las técnicas castrenses de los enemigos. Lo que poca gente sabe es que el deporte también aprovechó uno de esos momentos para dignificar a los Superhumanos.

 

Fue al finalizar la Segunda Guerra Mundial cuando el germen de los Juegos Paralímpicos empezó a tomar forma. A Ludwig Guttman, un neurólogo judío de origen alemán que huyó de los nazis antes del inicio de la guerra, fue a quien se le ocurrió la idea de organizar una competición deportiva en un hospital londinense para soldados veteranos heridos en la contienda. En total eran 14 competidores en sillas de ruedas. El que fuera considerado el neurocirujano más importante de Alemania mostró de esta manera al mundo que la necesidad de superación a través del deporte es la medicina básica por la que se inicia cualquier tratamiento, y clave del proceso de recuperación.

 

Doce años después, en 1960, la iniciativa de Guttman se convirtió en la base de los primeros Juegos Paralímpicos para deportistas con determinadas discapacidades físicas, mentales y sensoriales, como amputaciones, parálisis cerebral, ceguera y deficiencias intelectuales. Ya no sólo participaban heridos de guerra con parálisis medulares, sino toda una amalgama de atletas que demostraban al mundo que ellos también formaban parte de la elite deportista, y como tales debían ser conocidos y reconocidos.

 

En cada edición de los Juegos se iban incorporando nuevas competiciones y nuevas discapacidades, de ahí que se haya pasado de los 400 participantes en los Juegos Paralímpicos de Roma en 1960, a la espectacular cifra de 4.350 deportistas que representan a 176 países en los últimos Juegos Paralímpicos celebrados en Río de Janeiro este año 2016. Las disciplinas que actualmente forman parte de la competición pasan por atletismo, ciclismo, piragüismo, fútbol para invidentes, halterofilia, remo, tiro, natación, tenis de mesa, triatlón, baloncesto, esgrima, rugbi, vóley, judo, equitación, bochas y tiro con arco.

 

En muchos casos, la meta que se persigue va más allá de lo personal, y las medallas son las llaves que abren las puertas de la aceptación de la sociedad en su conjunto. Sentirse útil, saberse integrado en el grupo, no son quimeras del paralímpico. La única fantasía se encuentra en las mentes que aún creen que existen obstáculos infranqueables cuando la vida te pone al límite de tus capacidades.

 

Imaginaos el esfuerzo físico y psicológico necesario para convertirse en un deportista de alta competición que es seleccionado para participar en unos Juegos Olímpicos. Ahora, añadid algunas de estas barreras: limitaciones en la potencia muscular, baja estatura, ataxia o mermas en la capacidad de coordinación muscular, capacidad reducida de movimiento, atetosis (movimiento involuntario y desequilibrado de músculos), hipertrofia muscular, diferente longitud de las piernas, amputaciones o malformaciones en las extremidades, discapacidad visual y discapacidad intelectual.

 

Si ya os habéis hecho una pequeña idea de la fuerza y las extraordinarias aptitudes que se precisan para, pese a todas ellas, competir al más alto nivel en unos Juegos, preguntaos si las medallas que han recibido los deportistas paralímpicos el pasado 18 de septiembre en los XV Juegos Olímpicos de Río 2016 no deberían llevar grabada la categoría de Superhumanos. Los nuestros, los Superhumanos que competían con bandera española, han logrado posicionarse undécimos en el medallero de Río con 31 medallas: 17 en natación, 7 en atletismo, 3 en ciclismo, 2 en tenis de mesa, 1 en baloncesto en silla de ruedas y 1 en triatlón.

 

Porque estar discapacitado no es el fin del mundo. Es más, en muchos de los casos es el principio del entrenamiento para convertirse en un Superhumano. En TSR nosotros apoyamos su lucha. Si somos muchos, la causa estará ganada. Así que, si quieres unirte a nuestro equipo y sentir el orgullo de su victoria, ¡participa!

 

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